Operation 1,2 eller 3?

Örebro universitetssjukhus.

Gråa fula tunga byggnader men med fantastiska människor som vandrar i korridorerna.

När jag blev sjuk så fick jag åka på 3 dagars utredning där och kom då i kontakt med en överläkare - Mathias.

Han ingav sådan trygghet mitt i all kaos och hans kunnande va en famn att vila i. Mathias åkte även ner till Köpenhamn för att se på min operation. Han vet alltså allt om min resa. 

Idag när jag skulle till plastikkirurgen för att prata lite återuppbyggnad av ansiktet så passade mamma Piia  och jag på att fråga om Mathias hade en stund över för att säga hej. 

3 minuter senare kommer han upp till avdelningen med sitt lugna varma leende.

Han har kontakt med Västerås och vet allt om metastaserna. Vi pratar lite allmänt och han säger att jag ser inte sjuk ut utan pigg och stark - vilket jag också känner mig som. Han berättar också om den operation han vet att jag funderar på och säger att han kommer i sådanfall att vara med på den. Då känner jag mig trygg. Ett litet tag senare är det dax för min avtalade tid hos Dhafir som ska se på mitt ansikte. Dhafir är också en man man känner trygghet hos. Ärlig och öppen och ser på mitt ansikte som en målarduk där han står redo med penslarna. 

Vi kom fram till att det finns 3 olika alternativ just nu att skapa om mitt ansikte på.

Den stora, mellan och den lilla operationen kallar jag dom.

Den stora går ut på att ta ben från mitt underben och sätta in som en ny överkäke. Sen fäster man blodkärl under mikroskop från halsen och in till benet och vävnaden. Sen får man hoppas att det läker som det ska. Min fördel är att jag är ung och stark och ickerökare. Men det kan vara en svår läkningsprocess då området det ska sättas i är strålat. Det som gör att jag tvekar nu (efter att ha vart rätt säker på att jag vill utföra den) är att det förmodligen inte sätts in tänder förens efter ett år. Vilket betyder ett år utan tänder i halva överkäken. Det orkar jag inte gå igenom igen. Jag var utan tänder i 4 månader efter operationen, det är ingen rolig känsla. Man kan även i mindre vanliga fall få problem med benet där benbitar är borttagen och tanken på att inte kunna vara aktiv gör mig lite nervös. Min förhoppning hade även vart att man kunde förändra positionen mitt ena öga hamnat i men det verkar klurigt. Ögat är insjunket efter strålningen då vävnaden dog där. Det gör att jag inte kan sminka mig längre vilket gör att jag ständigt känner mig rätt grå och trist. 

Ögat rinner, kladdar och jag saknar dessutom tårkanalen. Fråga mig inte hur det går ihop. 1 vecka på sjukhus och kanske 2-3 veckor sjukskriven. Ett bekymmer var också risken för att se mager och utmärglad ut då det blir ben precis innanför kinden och ingen mjukvävnad utanför som skyddar.

Mellanoperationen lät lite bättre men kan ändå bli en trist historia. 

Man kan nämligen skära bort en bit fett från magen och placera i ansiktet. 

Då slipper man risken med den kantiga benbiten. Men det finns en risk att det blir tungt och hänger ner som på en person med ansiktsförlamning. Det kan bli så och det är svårt att veta i förväg som jag förstår. 

Sen har vi den lilla operationen som är samma som jag var på väg att göra innan metastaserna uppdagades. 

Man tar helt enkelt fett från magen/midjan och sprutar in i området. Den skarpa kanten under ögat är svår att få bort men själva operationen är helt ofarlig då man använder sitt eget fett. I värsta fall försvinner det från stället man injicerar det på och man får göra om det. Men det är en snabbare, mindre och enklare operation. Vilket betyder att man kan göra om den ifall det inte blev så bra som man önskade från början.

Jag kan ha kvar dom tänder jag har idag, även om en del av mig önskade få bort protesen som får mig att känna mig som 180 år. Den sitter över hela gommen och när jag i sällsynta fall äter så fastnar det under den och den tar bort känslan av maten i munnen även på den sidan där jag har känsel. Men jag kan ta ut den och komma in med en tandborste vilket jag inte skulle kunna om jag fick permanenta tänder då jag bara kan gapa 1,5 cm.

Så, Dhafir och jag kom överens om att han skulle ta upp mitt fall imorgon då dom hade möte alla kirurger. "Alla vet vem du är" sa han vilket gör att jag inser hur unikt mitt fall måste vara. Men ska man göra avtryck i livet måste man väl klämma i ordentligt. 

Men som det ser ut nu så blir det den lilla operationen som står på schemat igen.

Ett litet sista (men inte dåligt) alternativ är att få en specialdesignad fejkad hudbit att limma på i ansiktet och sminka över. Jag fick träffa en kvinna sist jag var i Örebro som gör såna till folk som inte har öron eller näsa kvar. Så varför inte en bit kind?! Kan man ändå inte göra något av varken ögats position eller gapförmågan så känns vitsen av den stora operationen lite bortblåst. 

Så, det är läget just nu. Vad som händer framöver återstår att se. Men det är alternativen!

"Dietist"... jo visst

Lite kvällsgucka på tillagning på spisen.

Gapatcho-te med ingefära & färsk citron. Tanken är att göra kroppen basisk för att jag ska bli en sämre hyresvärd till dom inneboende. 

Nu ska jag gnälla lite vilket inte hör till vanligheten, men: 

Men jag blir så förbannad på dietisten som ringer mig när jag begär näringsdrycker för diabetiker (mindre socker) att det finns "inget medicinskt belägg för att socker är farligt om man har cancer"! Hon tycker jag ska fortsätta med de jag har. 

Idag ringde hon för andra gången då jag hunnit testa dom provflaskor jag fick och när jag säger att jag tänker köra på dom nya så skrattar hon. Som om jag "tror det gör skillnad". Jag fattar inte hur man som dietist på den avdelning där cancersjuka befinner sig över huvudet taget kan vara så förvånad över att socker är skit för kroppen och cancer tycker om socker!

Bättre ta tag i saken själv för går man efter deras schema lär man ju knappast bli bättre...

3 goda ting

Och så kommer det där samtalet som gör att man stannar upp, tänker efter och plötsligt känner sig jäkligt naiv.

"Varför kontaktar du inte fler läkare som får ge ett utlåtande"? 

Ja du.... för att det i stunden efter beskedet om att skiten hamnat där, va ett skönt besked för att kunna stoppa huvudet i sanden ett tag. Men om/när dagen kommer och det eskalerat iväg, vill jag då inte veta att jag faktiskt gjort allt jag kunnat för att förminska, utrota eller åtminstone dämpat dom?! 

Det är såna samtal av kloka människor som drar upp ens huvud ur sandlådan, borstar av det med lena fingrar och kramar om ens axlar och hjälper en en bit framåt. 

"Jag hjälper dig om du vill".

Jag tackar ja. Kanske för att personen vill ha något annat att lägga sina egna tankar på och för att man faktiskt vill hjälpa andra om man kan. 

Och jag tänker fortsätta tacka ja till hjälp. Dels för att det känns bra att inte bara läsa att folk bryr sig och vill hjälpa utan för att dom faktiskt finns där också. Precis som jag trott. Men känslan är stor, tacksamheten större.

Men jag tror också att som åskådare när någon åker på en nitlott i livet, så vet man oftast inte vad man kan göra för att hjälpa. Men kommer det upp ett förslag där man kan bidra praktiskt så mår man själv bra av det. 

Jag gör det i varje fall, för då är man inte en som säger utan en som gör. Sen är ju inte tanken att man ska sitta på en piedestal och bli serverad bara för att möjligheten finns, då är man ute och cyklar.

Men folk vill oftast hjälpa och vill inte känna sig maktlösa och man gör nog både sig själv och den som vill bidra en stor tjänst. Nästa gång är det ombytta roller, vilket skulle ge mig ett heltidsjobb om jag skulle ge tillbaka all hjälp jag fått. 

Den här helgen har bjudit på 3 bra saker bara genom att folk vill hjälpa.

Det började med önskan av att lära sig att dansa. Vips så va det dansbandstakter i högtalaren på gräsmattan och allt efter som solen vaknade till så ökade skratten och poletten föll på plats när min gamla kompis aka dansläraren stampade takten med mig. Det är helt klart något jag vill fortsätta med! Och jag tror dessutom jag får med mig Tomas också.

Till hösten vill jag boka in mig till danscentret här i krokarna för att bli en riktig inbiten dansnörd!

Lite senare så hade jag en avtalad tid hos en tjej med hästar endast en kvart bort. Det roliga är att hon som såg till att vi kom i kontakt med varandra bor själv i Portugal. Så från mitt lilla hus, till Portugal, från Portugal och tillbaka till hästarna. Jag vill gärna börjar rida igen. Dels för att bygga muskler och dels för att det ger sådan livskvalité, jag har ju alltid pysslat på med hästar mer eller mindre. Så nu fanns det ett 4-årigt varmblod som behöver komma ut och motioneras och det va henne jag kom ut på idag. I solen. Bland fågelkvitter. Solvarma hästar, lena mular och ljudet av hovar. Jag älskar det. Jag har inga större behov av att rida välutbildade hästar även om jag gärna gör det. Men jag gillar det enkla också. 

Men kan jag kicka igång livet lite mer så gör jag det nu.

För att jag kan, det är skäl nog.

Den tredje bra saken va det där knacket på axeln som fick mig att skymta lite utanför mina skygglappar. Jag tänker fortfarande äta av livets goda så mycket jag kan, men inte utan att se på anledningen. Det är inte så att jag förnekar vad som finns i min kropp men jag ska vara mer lyhörd för vad fler än en läkare tycker och tänker om mig. 

Jag tänker nämligen ha många år kvar som vision, jag tänker bli gammal. Men då får jag inte sätta krokben för mig själv, även om jag upplevt allt på min lista snabbare än jag trott. Men på min lista så står även 2 barn och familjen med. Och mina barn ska ha kvar sin mamma länge länge och jag tänker begrava min mor och inte tvärtom (om sisådär 138 år.)

Så tack för samtalet och för allt kul som hänt denna helg som kanske kunde ha gått i svart men som blev den mest levande helgen på länge.

Domen rond II

Prognos: lev livet, du kommer aldrig bli fri från cancer men den växer långsamt och nu är det inte mycket att börja gräva i. 

Så löd den ungefärliga prognosen av en positiv och bra läkare på onkologen. Att börja med cellgifter som inte kanske biter eller strålning kan göra kroppen svag istället för att stärka mig och ha en bra livskvalité. Om/när dom växer på sig så tar vi det då. Men nu lever vi livet inifrån och ut. Tack alla underbara fina människor, jag älskar er alla! 

Och tack som faaaaan för att ni finns.

❤️❤️❤️

Sommarlistan 2017

I sommar vill jag:

🚤 Åka båt, guppa i vattnet och plaska med fötterna 

🍷 Dricka rosé på en uteservering i gamla stan 

 🏇🏽Galoppera på mjuka skogsvägar med en snabb häst

💃🏻 Dansa bugg, något jag inte kan men vill lära mig

☀️ Ha en stor fet "leva livet fest"! 

(Slutet på augusti, alla välkomna)

🍽 Äta mat med  mycket smak

✈️ Åka utomlands med familjen

👩❤️👩 Semestra med Junie och mamma som vanligt 

🚘 Åka på spontana roadtripps någonstans med någon

🚫 Njuta av tystnad

🎤Lyssna på livemusik 

📩 Bli medbjuden till otippade händelser

🏋🏼♀️ Hitta styrkan i kroppen igen

🏏 Spel brännboll

🏕 Tälta i naturen 

❤️ Vara med dom som betyder mest

Livet skuggorna och jag

Hornet har blåsts, signalen är ljuden. 

I den varma försommarluften tornar det upp skuggor bakom mig. Som på befallning kommer dom en efter en. Samtidigt känner jag styrkan i mig växa, jag känner hundratals händer på mina axlar som för att sprida energi i min kropp och ge mig styrka att klara av. Det finns ingen tvekan, det finns bara tro. När känslan av värmen tornar upp bakom mig så vet jag att jag inte är ensam. Som på en given signal är armén bakom mig igen, stöttar tar emot och bär fram. Jag är inte rädd. 

Jag är beslutsam och lugn.

Jag vet inte vad som väntar men när får vi ens veta det i livet?

När är livet förutsägbart och inte nyckfullt? Det enda vi med säkerhet vet är gårdagen och timmarna bakom oss. Framtiden är ett blankt papper. I 34 år fick jag leva bekymmersfritt och utan tragedier. Sakta fylldes mitt dåliga självförtroende med styrka och en tro på mig själv och på livet. Livet är min egen Gud. Jag tror på det och jag tror det vill ha mig kvar. Jag tror att jag ska fortsätta lära, ge tillbaka och förmedla något. Jag missade något som jag måste lära mig så vi måste ut på avtagsvägen igen livet och jag. Men jag ska hålla livet i handen. Inte för hårt och inte för löst utan bara självklart. För att om jag tror på att vi ska gå genom det här hand i hand så gör vi det. För jag litar på livet och livet litar på mig. En dag måste vi skiljas åt men vi är inte där än det vet vi båda två. Det vet skuggorna också det är därför dom sluter upp. För att alla vi tror på att livet ska fortsätta. Mina skuggor gör mig stark och dom är mina osynliga krigare. Jag känner inte dom alla men jag känner dom i mitt hjärta. 

Mitt i allt kaos så är tacksamheten min största känsla. För när signalen ljöd kom skuggorna fram utan tvekan. 

Jag tror på livet.

"Jag har tyvärr ett dåligt besked".

Den som sa det hade rätt. Vart man än har haft cancer så sätter det sig till slut i huvudet.

Den ständiga ångesten över minsta lilla felkänsla i kroppen och svaret på den årliga röntgen.

Tankar som snuddar vid i hur det skulle behöva vara att ringa dom där samtalen igen. Samtalen till dottern, mamma, syskon, pappa och vänner.

Och att se på sina barn och veta att dom kanske kunde bli moderlösa om det ville sig riktigt jäkla illa.

Svaret på förra årets röntgen va en pärs. Jag fick ett samtal av en sköterska som ville att jag skulle komma in två dagar senare. Jag frågade om svaret på röntgen hade kommit och svaret blev ett kort - ja.

I två dagar gick jag med en grov ångest över att något va fel. 

Varför ville dom annars ha in mig?

Två dagar gick och dagen kom. Med hjärtat i halsgropen. Väl inne så satte jag mig skakande ner i den bruna undersökningsstolen och frågade vad svaret var. Beredd på det värsta.

Men allt visade sig vara tipptopp och detta va bara min 3-månaders kontroll och dom slog ihop det.

I år sa jag till min läkte att dom inte fick göra så och hon förstod min rädsla där och då.

Men den här gången blev det värre.

Jag har redan varit på rutinkontroll för det här kvartalet och när samtalet kom och sköterskan bad mig komma in på torsdag sa jag ifrån.

Jag sa att min läkare lovade mig att inte göra så mot mig. Sköterskan sa att hon skulle kontakta läkaren och vi la på.

Ångest, tick tack, klockan går och inget samtal kommer. Klockan blir efter 17 och jag tänker att läkaren gått hem.

18.14 sitter jag vid köksbordet när telefonen ringer, skyddat nummer.

Mitt hjärta skenar och jag svarar. 

Det är hon. Hon ber om ursäkt att hon ringer men att hon vet att jag bad henne. Hon vill inte komma med såna här besked via telefon. Men jag vill veta för jag vill inte vänta i två evighetslånga dagar och nätter.

Så hon berättar. 

"Det är tyvärr dåligt besked. Vi har hittat små metastaser i dina lungor"

Mer kunde hon inte säga. Hon var bara så hemskt ledsen över att hon va tvungen att berätta över telefon och någonstans där bröt jag ihop. 

Andningen eskalerade och orden ville inte riktigt ta fäste. Det enda jag tänkte på var samtalet till Junie. Hur det här skulle trycka ner henne igen och aldrig låta henne komma upp och få vara en vanlig tjej. En glad tjej utan oro och ångest. 

Vi la på. Hon lovade att ringa mig och höra läget imorgon och vi behöll tiden på torsdag för att träffas och prata. Dom är fantastiska mina läkare, det är människor med medmänsklighet. Så som alla borde vara inom vården. 

Så här sitter jag nu. Med en telefon som gått varm till familjen och de närmaste. Med jobbiga jävla samtal bakom mig som måste ringas. Nu sitter jag här med en tunn hinna av oro, men med ett sinne som börjar rusta sig för kamp - igen.

Det är nu vi reser oss upp igen, för att damma av rustningen, sätta på oss hjälmarna och ge oss ut i strid. 

En strid jag inte ens hade vetat att jag skulle ut i, om inte en ny vän på Facebook sagt till mig att be om en lungröntgen samtidigt som den vanliga. Hade hon inte sagt något om det hade jag gått med dom utan att veta om dom. Så kanske har jag burit på dom här länge utan att veta om det. 

Just nu är jag ovetande bortsett från att det är 10 metastaser i ena lungan och 5 i den andra och den största är 7 mm. 

Jag är som sist fokuserad och målmedveten. Om än aningen mer skör och medveten om vården som kan tänkas vara. Det enda som gläder mig är att mitt ansikte får vara ifred. Och den operation jag skulle gjort igår, men som blev framflyttad 2 veckor blir väl förmodligen inte av. Så nu ligger mitt fokus på att bli av med mitt jäkla skavsår jag har av protesen i munnen och sen samla kraft. 

Sen ta tjuren vid hornen och rida ut stormen. 

Fuck cancer. Igen.