onsdag 31 december 2014
Ett nytt år
söndag 28 december 2014
Jag är mätt!!
Åkte in på juldagen för att få peg isatt i magen, en slang rakt in i magsäcken för att underlätta intaget av mat. Först va det tal om att föra ner en slang i vaket tillstånd men tack och lov avslogs det ganska snabbt. I och med att jag har svårt att gapa så va det bättre att göra det i sövt tillstånd. Fick träffa lite läkare & allt va lugnt och skönt på sjukan då dom egentligen inte bokar in såna här saker på röda dagar. Blev sövd till slut av en äcklig gas och vaknde upp på uppvaket nån timme senare. I vanlig ordning var alla sköterskor och läkare underbara. Vart sen kvar över natten för att se att allt gick som det skulle med maten. Jag fick 2 liter näring rakt in i armen, ut i blodet och efter det så har min kropp vaknar till liv igen! Nu har jag fått komma hem, lite öm i magen där slangen går men så mycket gladare och piggare än förut. Eftersom slangen sitter strax under revbenen så är det vissa bekymmer att resa sig från liggande läge och tvärtom men det är så värt det! Ingen är gladare än jag över den här pegen. Dessutom så är munnen så förstörd av blåsor, svamp och sår så nu kan jag inte äta något. Nu är all fokus på att sköta munhygienen, spola med koksalt, skölja med svampmedel, smörja läpparna osv. Men på tisdag är det 2 strålningar igen och då är hälften gjorda, sen är det nedräkning! Fatta, halva tiden har gått!!
Helt jäkla underbart! Då finns det hopp om att se ljuset i tunneln. Nu går jag även på lite morfintabletter vilket gör att jag kan prata i mellanåt. Annars gör det så ont. Tyvärr så blir man så trött av dom också. Men läkarna på onkologen pratade om att man kunde få morfinplåster istället som ger en jämnare smärtstillande effekt. Och jag tänker nog nappa på allt som erbjuds nu. Jag har inget att bevisa utan tar hellre allt som går. Smärta kan göra en tokig! Och det undviker jag gärna.
Men återigen är det saker i det här som påverkar mig så oerhört. Som förvånar mig. Julen har passerat och jag har aldrig varit med om maken till givmilda människor omkring mig. Grannen va här med en kanonbok om hur man gör stärkande juicer, blombud som avlöser varandra, brev i brevlådan, paket på posten, gamla vänner till familjen, kända & okända människor som tänker på MIG! Jag har så svårt att ta in det, det är fortfarand bara jag. Men omtanken är så överväldgande. Lik väl alla brev på facebook, vilka människor det finns! Att folk vill peppa och stötta i denna kamp betyder så mycket. Fast dom inte känner mig. Jag är så... wow! Ja, överväldigad! Att jag orkar, att jag kämpar mig igenom är mycket tack vare all kärlek som omringar mig. Av både kända & okända människor. Jag måste bara åter igen få säga att jag uppskattar det. Jag läser allt, blir varm i hjärtat av varenda sak ni ger mig eller tanke ni skänker. Jag har folk som ber bara för mig! Hur ska jag inte kunna klara av det då!
Tack igen ni underbara människor, för utan er så vore kampen, lite längre, lite jobbigare och lite tyngre, Så tack för att ni lyfter upp mig och ger mig en kraft jag aldrig trodde jag besatt.
Det är det här som kallas "tillsammans mot cancer".
Jag är mätt! En underbar saknad känsla!!
torsdag 25 december 2014
Jag längtar
onsdag 24 december 2014
En julafton
tisdag 23 december 2014
Min julklapp
Den här förbannade kampen med maten går mot sitt slut Och ingen är gladare än jag!
Jag får numer kväljningar när jag försöker äta. Det är enormt frustrerande för en som älskar mat! Men maten kan inte tuggas och smakar för lite & det sätter griller i huvudet som gör att jag inte får ner någonting. Och det blir värre och värre. Nu när jag är hungrig får jag lite småpanik för jag vet vad som väntar. Jag kan inte heller dricka näringsdryckerna jag fått. Samma kväljningskänsla där.
Idag har jag varit på onkologen 2 gånger och strålat mig. Det är med tyngre & tyngre steg jag går dit, det är jobbigt nu, munnen börjar värka & svida. Lite svamp är tillbaka också. Men man måste.
Det va i varje fall munrond idag. Min doktor va där och frågade hur det gick med maten. Och jag erkände snabbt att det gick åt skogen. Rätt omgående kom hon med den bästa present jag kunde få just nu - att sätta in en peg i magen. Jag vet att det inte är optimalt att ha en sådan men när jag får i mig lika mycket under en hel dag som jag fick i mig till frukost förut så är valet inte så svårt. Jag fryser, känner mig svag & tunn och den känslan gillas inte. Jag är van att ha muskler på min kropp och känna mig stark, jag är långt ifrån den personen nu. Men hon kommer tillbaka.
Imorgon är det julafton också. Vi hade planer som blåstes av. Så jag och Tomas kommer sitta hemma och ha det mysigt själva istället. På juldagen blir det julfirande hos min storebror så vi sitter inte i sjön.
Och annandagen blir det förhoppniingsvis insättande av peg. Om inget akutfall dyker upp. Och sen kan ett annat problem vara att jag inte kan gapa tillräckligt stort för att få in slangen i halsen & vidare till magen. Det är tydligen på det sättet man hittar positionen. Men man får tänka som på alla andra undersökningar, det är snart över. Och förhoppningscis är även den här resan snart över. Jag vet att det är en lång väg kvar men man får beta av en dag i taget. Jag har gråtit lite mer nu, mest för att kroppen är tom på energi och tårarna kommer lättare då. Sen finns det en risk för att jag varit lite tvär och tjurig också. Men över lag så försöker jag hålla mig from....hungrig men from.
Jag ska se till att ge mig själv den bästa julklappen jag kan sen. Jag har redan börjat kika på vad det kan bli och bätttre sak än det kan jag inte hitta! Det är för att ge mig själv lite beröm för att ha klarat av halva strålningen också, det är ju om ett tag. Och när halva strålningen har gått så har egentligen halva behandligen också gått. Det började med en stor operation, avlägsnandet av cancern, sen strålningen & sen avslutar vi med en till stor operation där vi återställer käken.
Så i det stora hela blir det en halvtidspresent!
Nu ska jag gå och ta mig lite glass, men inte ens det är något man ser fram emot. Att mat som jag alltid älskat numer kan få en att vilja krypa ner under täcket och gömma sig. Märkligt. Men om jag leker med tanken att få sätta i mig en stor saftig pizza, utan gomplatta och tuggbesvär, så vattnas det i munnen. Eller en vanlig knäckebröd fungerar också. Eller en köttbit med potatis och sås... oh lord så gott! Så ät i jul, ät och njut över att kunna smaka maten, äta maten och tugga. Njut av att dela dagen men dom du har omkring dig. Se storheten i det lilla och ta dig tiden att sitta ner och njuta av det också. Att ha allt i perfekt ordning ska nog i första hand kännas i sinnet och inte i det ytliga omkring dig.
Julen är här!
God Jul!
söndag 21 december 2014
Julefrid i juletid
fredag 19 december 2014
Saknaden av det självklara
torsdag 18 december 2014
Vanilj eller choklad?
tisdag 16 december 2014
Min stora idol
Min idol i allt det här är en tjej.
Hon har ett fantastiskt stort hjärta där det ryms så enormt mycket medlänsla och empati. Är någon ledsen så ger hon av hela sig för att hjälpa personen. Hon är en fin kompis och talar gärna om för sina vänner hur mycket dom betyder för henne. Det bor mycket kärek i hennes kropp & hon skulle aldrig låta yttre faktorer hindra henne från att visa den kärleken till den hon älskar.
Hon är bara 10 år gammal men en så stor förebild för mig och många andra omkring oss.
Hon har aldrig någonsin skämts för mig när vi är ute bland folk.
Det gör mig så förbannat stolt och glad.
Aldrig har hon tvekat åka till shoppingcentret eller andra platser där det är fullt med folk, tillsammans med mig.
Hon har sett förbi ett sargat ansikte med ärr och en mun utan tänder, hon bryr sig inte om att hennes mamma inte alltid kan prata helt utan slödder.
Varenda sekund har hon behandlat mig precis som jag såg ut innan. Därför är hon min stora idol.
Hur ska jag kunna stå för att jag skäms över mitt utseende om inte hon tycker det är pinsamt?
Idag sa hon till mig att hon vill att jag kommer till hennes skola så hennes klass får träffa mig. Jag finner inga ord för hur mycket det betyder. Hon är stolt över att hennes mamma är där hon är. Hon skäms inte för hur jag ser ut. För mig är det ett tecken på en storhet i hennes kropp som inte finns överallt. Jag och hennes pappa har lärt henne att inte döma folk för hur de ser ut och hon har förstått det rakt igenom. Som mamma till henne kan jag inte vara mer än stolt så jag spricker.
Hon är en inspiration för mig.
Hon är min prinsessa och kommer så alltid förbli. Jag hoppas min mormors positivitet, min mammas otvivelaktiga engageman och min styrka går i rakt nedstigande led till henne och att hon finner de bästa vägarna i livet att använda de på.
Jag har så mycket kvar att berätta för henne, hjälpa henne med i livet och stötta henne i. Det gör mig än mer ödmjuk inför det som bestämde att jag skulle få klara min sjukdom. Jag har ett jobb att sköta innan min tid är kommen.
Först ska jag vara mamma till min dotter. Och när jag är väldigt gammal och när jag ser att hon står stadigt i livet, först då tänker jag gå.
Men alltid kommer jag finnas bredvid henne ändå.
måndag 15 december 2014
Dagen & tankarna
fredag 12 december 2014
Låt hjärtat vara du
onsdag 10 december 2014
The show must go on
tisdag 9 december 2014
Strålningen
Jag gick upp mot onkologen, tog en nummerlapp och satte mig ner i första väntrummet. Lyssnade på musikhjälpen i lurarna från telefonen. Nr 60 och det va min tur att anmäla mig i receptionen. En kvinna nära min ålder tog emot, samma kvinna som suttit där de andra gångerna jag har varit på inskrivning. Hon ser trevlig ut, snäll och rar. En sån som kommer komma ihåg ens namn när man kommer. En person som sitter på rätt plats.
Jag får gå in i väntrum nummer 2, där finns en kaffeautomat att utnyttja medan man väntar på sin tur, en tv är påslagen med en gammal svartvit film från 1700-talet. Passar ju perfekt för klientelet som hänger här tänker jag. Förutom jag. Jag är klart yngst, i varje fall just idag. En kvinna kommer in och ropar upp mitt namn efter ett tag. Jag följer med henne och hon berättar at det finns 2 maskiner och idag ska vi till den vänstra. Vi kommer in i ett stort rum där maskinen är placerad i mitten. Jag får gå in bakom ett skynke för att ta av mig skor, jacka & tjocktröja. En tunn t-shirt är okej att ha under. Är den för tjock går inte masken på. Jag får lägga mig på britsen. Kudden som utformades efter mig förra besöket är på plats. Eller kudde kan den knappast kallas. Den är ganska hård men formad efter mitt huvud. Benen får jag lägga i någon slags upphöjd platbacke, med ett ben i varje skåra och sen ta stöd med fötterna. Så ska jag ligga varenda gång.
Så långt är allt okej.
Sen kommer masken. Den stora masken som gjöts efter mitt ansikte. Den är nu hård och stel. Dom lägger den över mig samtidigt som dom hela tiden lugnt berättar hur allt ska gå till. Dom är 3 stycken i rummet & så jag. 2 sköterskor & en överläkare. När första knäppet sätts fast i madrassen från masken börjar mitt hjärta slå. Andra knäppet, tredje och fjärde. Nej! Stopp, min käke trycks ner och det kännns inte alls okej. Dom stoppar och försöker flytta mitt ansikte någon millimeter för att prova igen. Efter lite om & men så går det bättre. Men då knäpper dom fast masken över halsen. Så hårt att jag blir rädd. Åter igen måste jag stoppa. Och rädslan över att det inte kommer gå gör att hjärtat rusar och jag börjar andas ryckigt och tårarna bränner under ögonen. Jag kan inte rå för att dom bara rinner samtidigt som jag försöker ta kontrollen över andningen igen. Andas sakta, lugn försöker jag intala mig själv. Detta måste göras & jag måste slappna av. Fokus nu. Någon klappar mig på axeln och pratar lugnt.
Dom sätter på masken igen och har insett att det inte går att knäppa den över halsen. Men den spänns hårt fast över min käke och över min panna. Där ska jag ligga i 15 minuter. Dels för att strålningen ska göras och dels för att ta röntgenbilder. Alla tillfällen kommer inte vara såhär långa, men de första gångerna ska röntgen tas och då är det så.
Okej, det är nu det gäller. Försök att andas lugnt, fokusera bort vart du är, att du inte kan se något eller att du sitter fast. Det finns kameror så sköterskorna kan se dig hela tiden. Allt är lugnt, du är trygg här. Jag försöker gå till ett happy place någonstans i mitt huvud. Det går kanske bra, man måste ligga helt blickstilla men jag måste svälja ibland. Det säger dom inget om. Och andas, plötsligt vill jag ta ett djupt andetag men jag får inte, kan inte. Lugn och fin, fokusera, slappna av. Det är snart klart. När jag hör röntgenbågen åka över ansiktet så antar jag att det snart är över. Det börjar kännas som om det svider i pannan, nästan så det bränns. Men jag förstår inte varför. När jag äntligen hör dörrarna öppnas och sköterskorna säger att nu är det klart. Vill jag nästan be dom slita av masken så jag får ta av den. Men dom är snabba att ta bort den och jag känner på min panna. Den är alldeles prickig av masken, så hårt har den suttit. Jag är så lättad att det är över för idag. Och att jag nu är på väg, nedräkningen har börjat. Nu vet jag hur det går till. Och jag vet att de andra gångerna kommer det gå bättre. Då kommer dom inte knäppa över halsen igen eller pressa upp käken.
Jag klär på mig, tar ett foto på mitt ansikte & på maskinen. Jag vill visa hur det ser ut, visa Junie innan hon följer med. Jag går ut och vidare mot käkkirurgen där jag har min nästa tid. Helst skulle jag åka hem. Jag känner en svag huvudvärk av stress men tänker be om en tablett på käk.
Kvinnan jag ska till på käkkirurgen va den kvinna som gav mig beskedet om cancern.
Det är med olika känslor jag hälsar på henne idag. Men jag har förtroende för henne och det är huvudsaken. Vi byter ut tamponaderna och det är ganska skönt att slippa åka till Örebro. Hon berättar sen att hon ska på semester i 2 veckor över jul, sen piper hon iväg en sväng för att svara på ett samtal. Kvar sitter jag med sköterskan också hon en kvinna man får förtroende för. En äldre med erfarenhet. Jag vill inte vara någon försöksdocka för studenter att grejja med så jag gillar när dom vet vad dom gör. I och med semestern så måste jag träffa andra läkare säger hon. Och då tar jag min chans att säga ifrån en av dom direkt. Den spydiga mannen som så arrogant avfärdade mina bekymmer med att jag va "täppt i näsan"när jag besökte honom i våras. Bakåtlutad med armarna i kors undrade han vad mina bekymmer va & jag bad honom läsa min journal... jag sa att åker tillbaka till Örebro om jag måste träffa honom. Och det kändes så skönt att säga. Att jag hade ett alternativ. Nu är tider inbokade för tamponadbyte och jag vet att jag slipper honom. Men en del av mig har god lust att säga till honom vilken jävla tabbe han gjorde som missade en tumör mitt framför ögonen på honom. Bara för att han inte ens kunde kolla upp saken ordentligt. Men det hjälper inte mig just nu, men en del av mig är bra sugen.
Besöket gick bra och jag bestämde mig för att strunta i tabletten och åka till gamla jobbet på djuraffären istället och hoppas på god energi där. 2 minuter efter att jag glidit in där för att säga hej till Madde så dyker även Evelina upp! Vi två satt och fikade en stund innan vi gick ut i butiken igen och då dyker även Sara upp! Vilken lyckoträff, ingen av oss visste om att den andre skulle dit! Så jag fick avsluta dagen med 3 av mina närmaste vänner omkring mig och det kändes så skönt. Underbart att få prata hund, utställningar, ungar och allt annat vanligt. Så som det brukar vara. Energin va på plats igen när jag sen rullade hem till min Tomas och hundarna.
Nu sitter jag i soffan och laddar för nästa dag under masken. Jag kommer klara det fint. Jag har nämligen ett helt overkligt stöd från folk som läser och hejjar på. Varenda dag läser jag kommentarer som stärker mig. Jag försöker ta in orden ni skriver när jag blir kallad så fina ord. Jag är mållös och så tacksam för varenda en av er. Det är ni som gör att jag kan andas och fokusera när jag ligger där. Ni är soldater!
Och jag är så tacksam för er.
Kill Bill part 1
måndag 8 december 2014
Är du beredd att ta får du vara beredd att ge.
Jag minns en händelse för några år sedan när jag jobbade på Ica. Jag var ensamstående med min dotter varannan vecka och hade en väldigt knaper ekonomi.
Den arbetsplatsen är den bästa jag har varit på. Kanske också va det därför jag stannade där i 10 år. Väldigt många av dom som jobbar där tillhör inventariena där och med kollegor som man jobbar med så ofta och i så många år så byggs små band upp. Man kände folk på ytan men ändå kunde man veta deras innersta hemligheter. Ibland kunde man bara ha 2 minuter på sig att prata mellan kassabyten och då hann man inte med småsnacket utan stora saker togs upp i komprimerad form och man delade med sig av sina råd så snabbt man kunde. Vi va som en enda stor familj. Innanför dom väggarna bor så mycket kärlek. Jag minns som sagt särskilt den där julen. Jag tror jag pratade om hur dyrt saker var & hur jag hade svårt att få ihop till julklappar med en kvinnlig kollega. En varm fin människa.
Någon dag efter vårat samtal ropade hon in mig i rökrummet där hon satt. Tog min hand och tröck ner en 500kr sedel. Det var för att jag skulle ha råd med julklapp till min dotter och hon kunde klara sig utan den pengen. Men för mig gjorde den sån enorm skillnad. Inte bara i plånboken utan i hjärtat. Det är en stor gest att få såna pengar när man behöver. Jag har inte glömt den händelsen utan försöker påminna mig om den, om hur jag kände. Tacksamhet och en enorm ödmjukhet.
Jag försöker att ge när jag kan, inte alltid pengar men saker. Kläder, proslin eller vad som kan behövas hos den som är utan. Jag vet själv hur känslan var att inte kunna skaffa av olika anledningar.
Man lär så mycket av handlingar man varit med om själv.
Jag var även blodgivare ett tag. Något jag avskydde som pesten då nålar är en stor ovän till mig. Men jag bet ihop och gav några gånger. Sen flöt det ut i sanden när jag tatuerade mig lite för ofta och måste vänta 6 månader.
När jag v ar i Danmark insåg jag värdet av att ge blod, när jag själv behövde efter operationen. 4 påsar blod gav dom mig, någon annans blod i måna ådror. En väldigt märklig känsla, men nödvändig. Då slog mig tanken mer än någonsin. Är man beredd att ta, ska man vara beredd att ge. Jag skulle inte må speciellt bra om jag inte fick dom påsarna som någon helt frivilligt delat med sig av. Bara för att den personen var en medmänniska och satte sig i stolen och lät nålen spräcka skinnet och glida in i armen. Bara för att den personen gjorde det, så mådde jag bra. Helt osjälviskt.
Man vet ju aldrig när en sån händelse inträffar, då man behöver blod eller kanske ett organ.
Skulle du ge ditt blod? Skulle du ge bort dina organ om du gick bort?
Eller snarare skulle du ta emot blod om du blev sjuk?
Och skulle du tacksamt ta emot ett organ om döden stod brevid?
Såna frågor blir så verkliga när man ligger där.
Jag vill ge blod igeen. Om jag får vet jag inte, men om möjligheten finns senare i livet så tvekar jag inte. Då är sticket i armen (som numera är vardagsmat ändå) inte så farligt om man tänker på vad det gör.
Jag vill donera mina organ om jag sulle gå bort.
Vi har våran tid på jorden bland kärlek och hat. Det är upp till oss att göra det vi kan för att bidra till en bra värld. Där något som kallas karma faktiskt existerar. Jag vill tro på det. Även om det känns som om jag övertrasserat mitt karmakonto rejält så tror jag på det. Eller så får jag nu för att ge tillbaka på annat sätt i framtiden.
Ibland är det så enkelt att göra något för en medmännika. Känd eller okänd. Det du har över kanske blir någons räddning.
Nu är snart julen på intågande, gör någon glad och ge bort det du har mycket av.
Som en påse blod ?!
söndag 7 december 2014
En grå dag
Det är för mycket nu, det tar så mycket av mina krafter att ständigt gå med de här. Det är jobbigt, så in i helvetes jobbigt. Allt jag vill är att få tillbaka mig själv. Men hon finns inte längre, hon är på väg att bli en helt annan person. Läkarna sa att om 5 år ska ingen kunne se på mig vad jag gått igenom. Jag hoppas det även gäller mig själv. Att allt ska funka som förut. Att jag kan le igen. Idag har jag bara velat gömma mig och känslan av att aldrig mer vilja visa mitt ansikte har dykt upp många gånger. Jag vill bara dölja mig själv och inte visa mig förrens allt är avklarat. Jag vet att det inte kommer bli så, men idag blev den känslan så stark.
Jag påminns om det här i varenda steg och det tar på krafterna. Jag ser på mig själv i spegeln, döljer jag halva mitt ansikte är allt som förr, men döljer jag den andra sidan är jag ett monster i mina ögon. Svullen med ärr och tänderna som saknas. Det är värst, dom där förbannade tänderna. Det är en hård prövning nu och jag vet att den blir värre. Isamma takt som de celler som finns kvar av cancern, brinner upp så kommer min kropp få stryk. Den kommer gå en hård fight och jag har dåligt med fysiska krafter. Allt gick åt till operationen. Jag börjar återhämta mig nu men vet också att allt kommer tas ifrån mig igen.
fredag 5 december 2014
Hon kommer hem!
Så hon vart hämtad från sin pappa idag och såg på finalen med Sara och några till. Sen ville hon hem hit, till sin mamma. Jag har haft så mycket läkarbesök och hennes varannan vecka (minus några dagar) har inte vart i takt sen innan beskedet. Hos pappa har hon alla vänner, skolan och sin plastsyrror i samma ålder. Det har hon inte hos oss som bor ute på landet i en grannkommun. Därför har det fallit sig lite naturligt att hon bor mer hos sin pappa. Det är förstås tomt och inte alls kul, men man måste förstå henne också som är rätt sysslolös här. Det gör mig så glad att hon vill komma hit och kramas med sin mamma.
Därför är jag så glad för min vän som kör nästan 5 mil extra bara för att lämna av henne här i natt.
Jag skulle ner för att säga hej till Madde som va och tränade och ville bara andas lite gymlukt. Jag har tränat ganska frenetiskt innan jag blev sjuk och därför känner man sig hemma på vårat lilla gym som ligger i ett industriområde och utan några större krav på perfektionism.
Hur som, mitt gymkort gick ut för någon månad sen och jag har inte tänkt att starta upp ett nytt just nu, känns som att kasta pengarna i sjön när jag inte vet vad strålningen gör med en. Men utanför gymet möter jag ägarna i mörkret och jag frågar om dom kan låsa upp till mig då mitt kort gått ut. Den ena släpper in mig genom första dörren & in i ljuset och då tittar han på mitt sargade ansikte och frågar vad som hänt! Jag beskriver lite kort hur det ligger till och va samtalar några minuter. Vi enas om att cancer suger och ett "kämpa på" innan vi skiljs åt. Jag är på gymet ett tag och får kramar och klappar på axeln av människorna som va där och tränade. Jag blev nästan tårögd av all värme. Jag får sitta där och se ut som jag gör och det är helt okej. Hur mycket jag än inte vill känna den känslan så är det en överjävlig käftsmäll att se sig själv i spegeln nu. Inga tänder, sne och svälld med ett ärr som syns rejält när det är så svullet under ögat. Det suger och jag hatar det. Men det är läget just nu. Därför ger deras kramar så mycket extra energi nu.
Väl hemma fylld av energi, kikar jag in på facebook och ser ett meddelande:
Vart grymt tagen av din berättelse.
Vi kommer öppna upp din bricka så du har tillgång till gymet i den mån du kan.
Kämpa på nu.
Mvh Micke & Daniel"
Jag har många sådana handlingar från folk som berör mig. Tex har en tjej på ett annat hundtrim startat en insamling i mitt namn. Helt otroligt!
Hon säljer rosa cancer hundhalsband och skänker en viss del av pengarna till mig! Jag är överväldigad.
Usch, jag vet att det väntar en tuff resa nu. Det är som att ladda för att hålla näsan, kasta sig i det kalla vattnet och bara vänta till man flyter upp mot ytan för att få andas igen. Brännsår, ont i svaljet, svårt att äta, trötthet osv. De är såna biverkningar man får räkna med när man strålar mot ansiktet.
Men inga djävular ska målas på väggen innan man vet men en förberedande tanke måste väckas. Om 2 månader kan jag sitta och berätta hur det va, en erfarenhet rikare.
Och också först efter strålningen kan dom sätta i den andra plastgommen med tänder på. Vilket betyder att jag måste gå såhär i minst 2 månader till.Förbannat skit.
Jag ogillar känslan skarpt av att se ut såhär. Jag sa verkligen adjö till mitt gamla jag den där kvällen i köpenhamn framför spegeln. Jag sa adjö till mitt leende, min hy utan ärr och ett ansikte med full rörelseförmåga. Hela mitt gamla jag försvann.
Nu känner jag mig mer bedövad än förut, saknar massor av känsel, en inte kostig reaktion enligt läkarna. Jag kan inte öppna munnen mer än 1,5-2 cm vilket gör att maten åker av gaffeln om jag tar för mycket. Tugga är svårt & väldigt ansträngande. Tungan når inte dit den nått förut för att få bort saker som fastnat. Bettet passar inte. Jag kan inte äta med stängd mun, knappt dricka utan att någon droppar ut. Det är tröttsamt. Det är jobbigt att prata i flera timmar utan att bli trött i käkarna. Och sen lägger vi på svårigheter att svälja på det. Läkaren pratade om att eventuellt sätta peg i magen på mig så jag fick i mig näring den vägen. Och det gör jag nog hellre än sond i näsan. Samtidigt så är jag så trött på nålar och stick. Men allt är tillfälligt, man får försöka intala sig själv det hela tiden nu. Det är bara just nu det gäller. Tiden går fort och snart har ett år gått.
Jag har även en märklig men förmodligen bra känsla i näsan då & då. Halva näsan är fortfarande förlamad och i den sidan av näsborren så kan det börja killa massor. Försöker jag klia tillbaka så känner jag ingenting. Jag antar att det är nerverna som börjar vakna till liv. Jag hoppas det!
Håret blir lite längre för varje dag också, det är skönt för det är iskallt att inte ha hår. Visserligen är frisyren i sig oerhört lättskött. Men det kräver sitt smink för att bäras upp. Nu ser jag bara mer sjuk ut.
Mantra att lägga på minnet! Go Pippi!
torsdag 4 december 2014
Refilled
Dagn började bra när min bästa och trognaste supporter gled innanför dörren 07.30 - min mamma.
Hon åker 12 mil för att åka ytterligare 8 till med mig, för att träffa tandhygienisten i örebro. Sen vänder hon åter mot 08-land för att jobbar.
Hon är en superkvinna, en kämpe med ett driv som aldrig verkar ta slut, gissa vart jag fått min kraft ifrån, den går i rakt nedstigande led.
Sen åkte jag hem och pysslade precis hela dagen, bar ut byrålådor, dammsög och hade massor av fuffens för mig ända tills klockan blev 18. Då åkte jag till min kära vän som köpt hus 4 minuter ifrån mig, ingen är gladare än jag, älskar att ha mina kära så nära det går. Efter det så var det äntligen dax att sätta min fot på gymet igen! Jag åkte dit för att andas lite gymluft & hänga med Madde som va där och tränade. Men det mest fantastiska va "folket" som brukar träna samtidigt som kom och kramade om mig, gav mig en klapp på axeln och sa så fina saker. Helt fantastiskt underbart! Jag blir så jäkla glad av att få sån pepp av folk omkring mig, särskilt när vi "bara" brukar småprata på gymet, det värmer verkligen!
Kunde helle rinte låta bli att dra lite i vikterna, bara lite lite... sen var jag ju tvungen att hänga lite i chins-stången bara föör att testa om jag orkade. 2 stycken klarade jag av! Det va nog mer än jag hade trott. Fast jag erkänner att min kropp skakade av ansträgning sen, men det va det värt. Dagar som dessa, som egentligen är precis som innan diagnosen är de bästa jag har. De fyller mig med energi och känslan av att kunna vara bland folk med min tandlösa mun i ett flin, utan att någon ser på mig på det sättet, jag bara älskar det! Jag får vara som vanligt och det är det som ger mig så mycket kraft.
Nu vet jag att min tuffaste utmaning är i startgroparna. Operation är ett hårt fall men det är kortvarit, strålningen är långvarig och kräver mer fokus.
Jag har alltid varit en kortdistansare som satsar allt på en gång så detta blir en utmaning. Jag hoppas verkligen jag orkar ha sama målbild som nu.
2 månaders kamp är en lång tid, men samtidigt är det bara 2 månader. 35 strålningstillfällen.
35 gången ska jag ligga där, det krävs nog en kalender där jag dag för dag kan bocka av och se målet närma sig.
Fokus, du är ett steg närmare målet för varje dag. Du klarar det.
Jag vet att jag klarar det, för man måste. Men jag vill klara det på mitt sätt. Men om det innebär att lägga sig ner och gråta så kommer jag göra det. Men målet måste alltid finnas som en klar bild i huvudet. Jag får inte tappa bort det för då kommer jag tappa mig själv. Och ja, jag vet att det är okej att falla och man behöver inte alltid vara stark. Men fokuset på målet måste vara min starkaste tanke.
Om någon känner för att göra ett snyggt peppogram med 35 tillfällen att bocka av, som jag kan sätta upp i köket så maila mig:
madeleine.erichsen@hotmail.com
Det kommer skrivas ut och sen kommer jag stolt att visa upp det för er!
Annars får jag göra ett eget handritat i värsta fall. Men någon mer konstnärligt lagd person med lite tid över kanske kan förbarma sig att göra ett roligare. Dessutom kommer jag påminnas om att det finns krigare omkring mig som hejjar på.
Imorgon blir det tid hos Birgit, Överläkare på Onkologen igen, nu för att mer detaljerat berätta om hur strålningen kommer gå till och sen blir det besök hos tandhygienisten i Västerås. Efter det ska jag ta min käre skånska vän och besöka metropolen Barkarby för att gå på outleten. Det är trots allt också min lilla håla jag växte upp i också så kanske hinner jag säga hej till familjen som bor där. Vi får se, men annars blir det jag och skåningen, hand i hand över de kullerstendbelagda gatorna. En till dag med påfyllnad av energi, precis som idag! Me like!
Näran tänker att den där lilla fröken snart fyller 3 år så inser man att 2 månader kommer svischa förbi.
tisdag 2 december 2014
57402
Ni läser vad jag skriver och jag har svårt att förstå det. Att mina tankar och ord kan göra skillnad och fånga någons intresse. Hade ni sagt det till mig när jag var en totalt blank och rätt färglös person när jag växte upp (jo mamma)hade jag aldrig trott er. Jag hade inget eget att säga till om bland vännerna & ville inte heller, gjorde bara som alla andra sa åt mig och hade aldrig något eget driv. Och långt fram i vuxen ålder så var det precis så jag såg på mig själv. Jag har knappt kunnat köpa kläder själv för att jag kan inte avgöra vad som är snyggt eller vad som passar mig. Jag har först nu efter att ha en gång legat på botten i ångest & rädsla, kunnat skapa mig en egen identitet. Att gå igenom det jag gick igenom för några år sedan knäckte mig totalt men det byggde också upp en helt ny person. Jag skulle aldrig någonsin förutspå det som ung. Jag har alltid haft stora drömmar men sällan rott dom i mål. Men när jag låg på botten så tog min överlevarinstinkt över och den sa åt mig att gå. Jag föll hårt och brutalt, krampade i panikångestattack en gång och tappade kontrollen helt över mig själv. Men efter det så fanns det bara en väg & utan att jag egentligen reflekterade över det så gick jag. Sakta gick min väg framåt och någonstans lärde jag mig att se meningen med det. När jag sedan lite vinglig stod upp igen så kunde jag se bakåt och förstå varför den resan va nödvändig.
För att även om jag gick igenom en stor hjärtesorg så vaknade mitt rätta jag efter det.
Och därför är jag så tacksam över att livet gav mig den möjligheten. Och det är nog det som gör att jag inte tvivlar på mig själv idag, för jag vet vad jag är kapabel till. Den resan gav mig en bättre självkänsla och insikt. Jag har många områden i mitt liv som jag har tvivel på mig själv i och där jag saknar karaktär & förtroende för mig själv. Jag är långt ifrån perfekt, utan en vanlig människa. Ordet perfekt finns nog inte ens som beskrivning när det gäller mänskligheten. Men när det kommer till att kliva på framåt så är jag fokuserad. Skulle ett större bakslag komma och jag inte är mentalt i balans finns såklart risken att jag inte är så stursk längre. Men skillnaden från nu & då är att jag vågar tro på mig själv. Det tog 34 år & en skilsmässa.
Jag är så fundersam och spänd på vad livet är på väg att föra mig nu. Jag har tack vare alla er läsare, fått kontakter som har inflytande i världar jag aldrig satt min fot. Jag vet inte ens vilka alla är som läser. Men jag vet att jag är på väg någonstans. Någonstans känner jag att det här är mitt kall, att få dela med mig av mina upplevelser och synvinklar till människor. Jag vet inte hur eller när, men när tiden är rätt så är det här det jag ska göra. Eller så är det nu jag gör det jag ska. Jag läser att ni blir berörda av mina texter, det är så ofattbart stort att ta in så det känns svindlande när jag tänker på innebörden. Mina ord berör en människa, gör mina ord skillnad i den personens liv?
Har dom orden förändrat något till det positiva, har dom varit avgörande? Då gör jag ju redan verklighet av den som jag känner är min framtid. Jag älskar mitt jobb annars, men jag har alltid vetat att det finns andra saker för mig också. Men hur & på vilket sätt, jag har bara en utbildning på papper, resten är livets skola och det finns det inga diplom på. Bara en blogg med tusentals läsare.
Tusentals
När jag ser tillbaka på det här, när den här resan börjar närma sig sitt slut och jag är frisk. Då har jag nog redan fått svar på mina frågor. Kanske är det när jag ser min bok i bokhandeln och äntligen kan slappna av. Då har jag delat med mig av min del av livet och kanske är mitt liv inne på en annan riktning då. Man kan bara spekulera och fundera. Livet har sina vägar vi ska vandra, slumpmässiga eller förutsägbara. Det är upp till var och ens egen tro.
Men jag tror att alla dessa ringar på vattnet, alla meddelanden från okända människor som berörs, alla ni som jag känner eller inte känner som följer mig. Bland er så står hjälpen som för mig framåt. Varje dag så insuper jag er energi och den ger mig styrkan och bekräftelsen på att jag är på rätt väg.
Ni delar med er av kontakter vad det gäller allt jag behöver. Därför är sociala medier så fantastiska när det används på rätt sätt. Kanske står den personen där ute som hjälper mig med att skriva boken, outa den, placera mig på rätt plats och se till att min mening i livet kommer till sin rätt.
Jag ser på framtiden som ett barn som ser julklapparna under granen, med spänning och förhoppningar.
Men givetvis även med tanken på at framtiden inte är oss alla självklar. Att när som helst kan mattan ryckas undan från våra fötter och framtiden blir inte alls som vi önskat oss. Om vi ens får en framtid.
Man kan aldrig veta, men vi kan lära oss och lyssna på vad livet försöker säga oss. Ibland behövs en hård käftsmäll för att vi ska se klarare och uppskatta det vi har.
Sen är det upp till var och en att våga göra någon skillnad av det.
Det är trots allt här och nu vi är, och förhoppningsvis kommer morgondagen till oss.
En av mina energispridare, griffonen Kija. Kuröligans Evanescence
måndag 1 december 2014
Släpp in mig igen
2 månader
2 månader.
Två små korta månader som har vart dom absolut längsta i mitt liv. Tiden har ändå gått fort men ändå känns det som jag aldrig har levt i annat än det här.
Två månader med cancer.
Två månader med röntgen, nålar i armar, händer, fötter och hals. Slangar i näsan och huvudet, stygn som klamrat fast mina öppningar vid operationen, trådar som sticker fram under huden. Dom månaderna känns som en livstid. Presenter i brevlådan av underbra medmänniskor, gåvor från mina vänner, blommor och kontakter med folk som dammas av efter många år. Tårar och oro hos familjen, vänner som är ledsna och inte vet hur dom ska göra med allt.
Och så jag själv.
Jag med mina tankar och funderingar men ändå med ett enda fokus, fram och igenom. Jag har aldrig sett detta som en dödsdom, det skulle vara alltför absurt och overkligt och därför finns den inte. Och det gör den ju inte direkt heller. Men framtiden lever ett eget liv som vi inte vet något om ändå. Med eller utan cancer. Men hur levde man livet innan det här. Vilka var de största bekymmren man hade innan man vart flåsad i nacken av det här?
Jag minns knappt. Men jag minns min första tanke när allt hade lagt sig lite vid beskedet hos doktorn 1a oktober. Jag måste vara öppen med det här, måste skriva & dela med mig. Inte för att få uppmärksamhet & att folk ska tycka synd om mig. Utan det va bara så det kändes, jag måste få ut det. Att vem som helst, när som helst kan få det. Bara sådär. Man kanske måste öppna ögonen och vara tacksam för varje dag man är frisk. Jag är det, även nu. Tacksam för att jag får vara hemma och träffa vänner och ha ett socialt liv istället för att vara på sjukan. Tacksam för att läkarna nästan bugar inför mina besök. Jag har absolut toppvård! Dom bästa läkarna är satta på det här, både här & i Danmark. Jag är oerhört ödmjuk inför det. Jag vet hur vården kan fungera, jag har hört. Och visst tog det tid innan rätt personer såg mina röntgenplåtar och såg vad det va. Olika doktorer har konstaterat att det syns på mina första röntgenbilder som dom missade i Västerås. Men efter det (och kanske tack vare) så är jag så bra omhändertagen nu.
Därför tänker jag se de här 2 månader som en viktig del i mitt liv. För nu vet jag mer än någonsin vad livet är.